Каждый грамм на счету. Зачем детям специальное питание при муковисцидозе
25.11.2022 17:26 общество благотворительность
«Девочки, SOS! Сын проглотил собачий корм. Что делать?» — написала в пациентский чат мама двухлетнего мальчика с муковисцидозом. Более опытные мамы немедленно ответили: «Считай препарат-фермент и молись... А моя дочь вообще говорит, что кошачий корм вкуснее собачьего».
То, что для обычного малыша — забавное приключение, для ребенка с орфанным заболеванием — повод немедленно пить лекарство.
«Муковисцидоз — это же какие-то проблемы с легкими», — так думает большинство людей, которых эта болезнь не коснулась. На самом деле, как и любое генетическое заболевание, муковисцидоз — болезнь системная, поражающая весь организм, в том числе — желудочно-кишечный тракт. Дети с этим диагнозом, как правило, с огромным трудом набирают вес и стремительно его теряют в периоды обострения заболевания.
Желудок, кишечник, поджелудочная железа пациента с муковисцидозом обволакиваются слишком вязкой (для нормального функционирования ЖКТ) слизью и плохо переваривают пищу. Такой ребенок должен потреблять примерно в два раза больше калорий, чем его здоровые сверстники, что без специального питания, витаминов и пробиотиков почти невозможно. Но получить по ОМС спецпитание и добавки удается далеко не всем. Тогда семьи обращаются в наш фонд за помощью — адресной и юридической.
«Наша жизнь — это борьба за каждый грамм»
Максиму Гринь из Краснодара пять лет. При росте 110 см он весит 17 килограмм, и это неплохой показатель — между нормой и нижней границей нормы. А вот когда родители только узнали про диагноз, мальчик в свои 10 месяцев весил почти как новорожденный — всего пять килограмм.
Жизнь детей с муковисцидозом — это бесконечная борьба за каждый грамм веса. Но у Максима особый случай: еще до рождения у него произошел разрыв кишечника. Упорный малыш выжил, появился на свет, перенес четыре операции и теперь живет с двумя тяжелейшими диагнозами: муковисцидоз и синдром короткого кишечника. Вдобавок ко всем бедам — непереносимость молочного белка, которая проявляется рефлюксом, аллергией, нарушениями стула и болями в животе.Татьяна говорит, что удерживать вес и суточный калораж в их случае — целая проблема. Приходится блендировать все супы и каши и кормить сына из ложечки по 5 раз в день. Только так и спасаются.
Как инсулиновые дозы при сахарном диабете (кстати, сахарный диабет — наиболее частое внелегочное осложнение при муковисцидозе) высчитываются «по сахарам», так и количество принимаемого фермента при муковисцидозе высчитывается «по жирам». Если расчет верный, ребенку гораздо проще жить обычной жизнью и даже ходить в детский сад. Максим Гринь в детский сад ходит с этого с сентября — и это большой прорыв и достижение при его заболевании. «В первый же день я отнесла воспитателям брошюру «Питание при муковисцидозе в школе», и уже на следующий они спрашивали: "А можно дать Максиму сок, ведь он не содержит жиры? " Мне, как маме, было очень приятно, что в садике так серьезно отнеслись к нашей проблеме. Я по привычке всегда ношу с собой ферменты и оставляю его в шкафчике сына, но Макс пока в садике не кушает: у него почти всегда отсутствует аппетит. И это еще одна особенность детей с муковисцидозом: из-за полипов в носу (это довольно распространенная проблема) сильно притупляется обоняние, и, как следствие, снижается желание есть».
Кроме ферментов и спецпитания дети с муковисцидозом должны принимать витамины. Дефицит любого из них — серьезный удар по ослабленному болезнью организму. «Нехватка витамина К снижает свертываемость крови. В результате руки сына после многочисленных заборов крови в больнице покрыты сплошными синяками. А с учетом наших проблем с кишечником, еще и суточное потребление витамина D для Максима — целых 10 тысяч единиц. Такая дозировка дает большую нагрузку на печень, но и уменьшение дозы приводит к проблемам с костями, вызывает потливость — и организм сразу теряет соли. Чтобы восполнить их запас, пьем регидрон, а если перестанем это делать — начнутся проблемы с сердцем».
Татьяна Гринь надеется, что когда сын подрастет, станет легче. Во-первых, они должны получить генный корректор, который существенно снижает самые тяжелые последствия муковисцидоза. Во-вторых, отношение подрастающего сына к еде уже становится более осознанным. Ну а пока — блендер, строгий подсчет калорий, кормление с ложечки. Слишком высока цена за каждую забытую таблетку и каждый потерянный грамм веса.
Голодные как шахтеры
«Когда я родила Алису, врач мне сказала: да вы не переживайте, дети с муковисцидозом едят много, прямо как шахтеры. Но у дочки аппетита никогда не было», — вспоминает Елена Тумакова, мама подопечной фонда Алины.
Сейчас Алисе одиннадцать. При росте 168 см — в семье Тумаковых все высокие и худощавые — она весит 43 килограмма. Врачи утешают, что и это очень неплохо. А Елена видит, что дочь все еще слишком худенькая. Это сейчас Алиса выросла и уже не забывает брать в школу или на тренировку в бассейн баночку с «Нутридринком», может даже плотно пообедать. «А в детстве у нас на столе во время завтрака, обеда и ужина всегда стоял ноутбук с мультиками и лежали игрушки. Алина отвлечется, а я ей раз — и ложку каши, в которую подмешана питательная смесь. На даче сильно выручала соседская такса Рита: дочка ей всегда улыбалась, а я быстро-быстро ее кормила», — вспоминает Елена.
Недавно наш фонд закупил и отправил в Иркутск целую партию специального питания «Нутридринк» для Алисы. Запаса хватит на полгода. Дальше — опять нужно искать деньги на покупку. При муковисцидозе такие смеси обычно принимаются пожизненно, потому что даже при шестиразовом питании усвояемость полезных веществ, жиров, белков и углеводов очень низкая.
Лена пыталась получить еду для дочки по ОМС, но врач в поликлинике развела руками — бесплатного рецепта выписать не может. Тогда, по примеру мам из других регионов, Лена обратилась в суд. К сожалению, именно так мамы детей с муковисцидозом в большинстве случаев решают вопросы с обеспечением специальным питанием.
«Для получения лечебного питания по ОМС необходимо наличие статуса ребенка-инвалида. А в некоторых регионах предусмотрена и частичная компенсация, если родители покупают такое питание сами. Например, на территории Сахалинской области для инвалидов предусмотрена ежемесячная компенсация расходов за самостоятельно приобретенные энтеральные смеси и системы энтерального питания» (Виктория Холодова, юрист фонда «АиФ. Доброе сердце»)
К сожалению, как показывает опыт подопечных семей нашего фонда, даже с юридической поддержкой добиться нужной смеси для своего ребенка удается далеко не всем семьям. В некоторых регионах ситуация медленно, но меняется к лучшему, в некоторых — все еще остается критической. Поэтому и обращений в фонд «АиФ. Доброе сердце» за помощью меньше не становится. Вы можете поддержать детей и взрослых с муковисцидозом и подписаться на ежемесячное пожертвование. Даже небольшая сумма, автоматически списываемая с вашего счета, поможет детям с этим сложным диагнозом жить долго и полноценно.
А мы напоминаем, что в рамках проекта «Маршрут помощи: муковисцидоз» (реализован при поддержке БФ «Абсолют-Помощь») юристы и психологи нашего фонда не только оказывают бесплатную поддержку обратившимся за помощью родителям, но и проводят онлайн-занятия в Школе муковисцидоза. Это дает каждой семье бесценную возможность рассчитывать на профессиональную поддержку в непростой жизненной ситуации и компетентно отстаивать права своего ребенка.
КОММЕНТАРИИ
ОБЩЕСТВО
Владимир Путин оценил туристический потенциал Запорожской области
28.03.2024 22:29
Президент РФ считает, что миллионы туристов захотят поехать на курорты Запорожской области.
Владимир Путин поручил обеспечить на курортах Приморья защиту от акул
28.03.2024 21:03
Губернатор Приморского края Олег Кожемяко сообщил, что инцидент нападения был только один.
МЧС: девушка с собакой делала фото в «Крокусе» для сбора денег
28.03.2024 20:37
В ведомстве осудили поступок гражданки, которая хотела нажиться на трагедии.
Путин поздравил бригаду управления ВС РФ с присвоением почетного звания
28.03.2024 20:04
В среду глава РФ присвоил 75-й бригаде управления почетное наименование гвардейской.
В Ростове-на-Дону приверженца ИГИЛ осудили на 18 лет
28.03.2024 19:51
Житель Ставропольского края участвовал в боевых действиях против правительственных войск Сирии.
Следователи закончили проверку показаний на месте теракта в «Крокусе»
28.03.2024 19:23
Согласно УПК РФ, проверка показаний может проходить и с участием подозреваемых или обвиняемых, и с участием потерпевших.
Популярные новости
- → Быть как все. Эксперты связали желание брать кредиты с низкой самооценкой
- → Как вернуть 13% от оплаты за обучение?
- → Как забрать пенсионные накопления после смерти пенсионера?
- → Сколько денег можно переводить без подозрений?
- → Какие деньги брать с собой на Бали на отдых в 2024 году?
- → Какие деньги брать с собой на Пхукет на отдых в 2024 году?
- → Группа «Пикник» не стала отменять концерт в Санкт-Петербурге 27 марта
- → Какие деньги брать с собой на Кубу на отдых в 2024 году?
- → Открой личико. Эксперт рассказал, зачем мошенники звонят по видеосвязи
- → Как избежать блокировки банковской карты и как её разблокировать?
Книга в тему
Кравченко Альберт Иванович
История — это не то, что происходит, а то, что каждый в ней находит. На протяжении своего существования социология щедро репродуцировала свои находки — открытия в области социального взаимодействия людей, социальной структуры общества, восприятия человеком объективной реальности. От платоновских проектов идеального устройства общества до хаотических полей Бурдьё пролегает обширная полоса научных школ, методологических переворотов, теоретических моделей высокой классики и витиеватого модерна.
Для широкого и серьезного круга людей самых разных специальностей и возрастов автор хотел написать нечто, что нельзя считать только учебной литературой, ибо здесь много личного и неучебного, но и не относится к жанру академической монографии, которая была бы интересна узкому кругу знатоков
Партнёры
Другие новости
- 22:20 Защитить друга. В Москве можно бесплатно вакцинировать питомца от бешенства // Природа
- 22:14 Дуров: после призывов к терактам россияне получат новую функцию в Telegram // Сеть
- 22:12 Как борются со спам-звонками? // Безопасность
- 22:08 Одного из участников нападения на «Крокус» привезли к квартире в Путилково // Происшествия
- 22:04 Турист из Красноярска впал в кому на борту самолета в аэропорту Бангкока // Происшествия
- 21:53 Основатель криптобиржи FTX Бэнкман-Фрид получил 25 лет тюрьмы // Экономика
- 21:33 В США не смогли сказать, повлияет ли теракт в «Крокусе» на помощь Украине // В мире
- 21:33 Путин призвал показать туристам все прелести Крыма // Туризм
- 21:18 Как обожженный. Россия оставила у себя заводы элитного кирпича Wienerberger // Компании
- 21:10 «Виталя дал о себе знать». Пропавший яхтсмен прошел мыс Горн // Люди
- 20:47 Захарова объяснила популярность выражения «вымыть рот с мылом» в США // Политика
- 20:42 Историк джаза Владимир Фейертаг умер в Петербурге на 93-м году жизни // Культура
- 20:39 Продюсер Лавров: Лайму Вайкуле создали «назло Пугачевой» // Шоу-бизнес
- 20:39 Нацисты «Азова» минируют Изюм «забавы ради». Сводка СВО за 28 марта // В мире
- 20:26 Киеву — молиться. Economist: летом РФ прорвет украинскую оборону // В мире
- 20:18 Кирби оскорбил чиновников РФ, предполагающих украинский след в «Крокусе» // Происшествия
- 20:18 «Сдается порядочным»? Как квартира в Путилково стала базой террористов // Безопасность
- 20:16 Путин удивился третьему месту Санкт-Петербурга в туристическом рейтинге // В России
- 20:11 Депутат Водолацкий: Украина продает западное оружие исламистам // Политика
- 20:11 Лавров заявил, что миссия Евросоюза в Армении превращается в миссию НАТО // В мире